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Written on 10/01/2014, 10:41 by Moderatore
 La psicologa ed esperta AIC Dott.ssa Francesca SAFINA risponde alle vostre domande. Si ricorda agli utenti che il prossimo incontro si terrà mercoledì...
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Written on 11/05/2013, 09:46 by Moderatore
  Il medico ed esperto AIC Dott. Francesco VALITUTTI risponde alle vostre domande. Si ricorda agli utenti che il prossimo incontro si terrà mercoledì...
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Rifare tutto l'iter diagnostico?
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ARGOMENTO: Rifare tutto l'iter diagnostico?

Rifare tutto l'iter diagnostico? 6 Mesi fa #13962

Salve a tutti, vi scrivo per avere un parere in merito alla mia situazione, se possibile.

Ho 34 anni. Tre anni fa mi è stata diagnosticata una gluten sensitivity, ma non celiachia, in quanto la gastroscopia ha evidenziato una presenza di linfociti del 12%.
Breath test al lattosio negativo ma al limite. Non sono allergica al frumento.

Dopo aver intrapreso la dieta senza glutine (con il benestare del mio gastroenterologo), ho immediatamente risolto moltissimi dei problemi di salute che mi portavo dietro da anni (tiroidite, problemi intestinali, ulcere, dermatite ecc..).
Inizialmente ho avuto un notevole miglioramento anche nell'assorbimento del ferro, vit D, B12, zinco, calcio ecc..

Dopo due anni di dieta, in seguito alla ricomparsa di alcuni dei sintomi, ho iniziato a notare che anche i valori della ferritina e altre vitamine e minerali, avevano ripreso a scendere leggermente. Insospettita da questo fatto, di mia iniziativa ho voluto rifare gli esami delle transglutaminasi (Iga e Igg) e, sebbene fossero negative, comunque entrambe presentavano un valore attorno a 4 (per il laboratorio: negative <16).

Ora che son passati tre anni dall'inizio della dieta, noto che in seguito all'assunzione di alimenti in cui "non dovrebbe" esservi traccia di glutine o lattosio, il mio corpo si rende immediatamente conto della presenza di contaminazioni, provocandomi episodi di dissenteria seguita da prolungata stipsi, che mi stanno condizionando le giornate.
Questa situazione sta andando avanti da qualche mese e non deriva ne' da condizioni in cui mi sento in ansia, ne' da patologie influenzali. Scopro quasi sempre quale sia stata la causa di questi episodi quindi, se non altro, so che c'è una giustificazione.

Tutto ciò mi sta inoltre vietando di assorbire ulteriormente i principi nutritivi degli alimenti e si manifesta in una stanchezza che sta diventando cronica, così come delle oscillazioni di peso incontrollabili.

Ho parlato col mio medico generico e lui sostiene che sia inutile rifare i test per la celiachia, in quanto mi verrebbe solo confermato il quadro precedente. Mi ha suggerito l'utilizzo di probiotici, che io assumevo già da quando ho iniziato ad avere questi episodi, e che non son stati risolutivi.

Le mie domande sono, dunque, le seguenti:
- dato che io non sono celiaca e seguo una dieta senza glutine, è normale che le transglutaminasi non si siano azzerate?
- considerati i tre anni di dieta rigida, non dovrei essere immune almeno dalle contaminazioni? Ovvero: la gluten sensitivity non dovrebbe contemplare la possibilità di reintroduzione graduale del grano?
- Perderei tempo a rifare tutto l'iter diagnostico o a cercare qualche altra spiegazione a ciò che mi accade?

Scusate le domande ma io sono inesperta e non so a chi rivolgermi per avere questo tipo di informazioni.

Vi ringrazio in anticipo per avermi letto e se vorrete darmi un parere.

Cordiali saluti

Re: Rifare tutto l'iter diagnostico? 6 Mesi fa #13963

Salve,
mi scusi, ma dal suo racconto non si capisce se i test, compreso la gastroduodenoscopia, sono stati effettuati mentre era a dieta libera, con glutine. Immagino che la diagnosi di sensibilità al glutine sia stata posta dopo essersi sottoposta ai test specifici. Comunque cerco di rispondere alle sue domande: Il test da lei riportato, almeno da quello che riferisce, è da considerarsi negativo e non è necessario che sia azzerato. Questo dipende dal tipo di metodica usata dal laboratorio.
Di seguito le allego un messaggio del prof Volta con il quale il professore rispondeva ad una domanda analoga.
.
La questione contaminazione nei soggetti affetti da sensibilità al glutine è ancora oggetto di studio dei vari esperti e centri di gastroenterologia. Casi analizzati di soggetti affetti da sensibilità al glutine in doppio cieco hanno dato risultati controversi.Sono state fatte delle prove nelle quali sia i pazienti che i medici non sapevano se alle persone era stato somministrato glutine o una sostanza innocua. Molti soggetti che erano stati diagnosticati come sensibili al glutine avevano reazioni e sintomi anche dopo aver assunto placebo, cioè acqua, Mentre altri erano realmente positivi a tali contaminazioni. Per tutti questi motivi sarebbe opportuno rivolgersi ad un centro di riferimento per la celiachia e sottoporre a loro la sua storia clinica. Saranno i medici del centro a indicarle quale sia il percorso diagnostico più adatto la suo caso. In proposito le allego un'altro messaggio del prof volta con il quale il professore spiega la difficoltà a fare diagnosi nei soggetti che hanno già iniziato una dieta senza glutine.
Un cordiale saluto.


Analisi ballerine.

risposta Prof Umberto Volta:

I marcatori sierologici di celiachia (anticorpi antitransglutaminasi ed antiendomisio) danno il meglio di se stessi nella diagnosi di celiachia, cioè nella iidentificazione dei pazienti con sospetta celiachia, che la biopsia intestinale conferma nella quasi totalità dei casi. Per il follow-up sono forse un tantino meno utili, ma certamente rappresentano l'unico mezzo non invasivo per valutare una corretta compliance con la dieta. Ora è noto a tutti che una percentuale di celiaci (forse il 10-15%) non negativizza questi anticorpi nonostante una dieta stretta, ma è altrettanto vero che i titoli anticorpali, seppur positivi, sono generalmente bassi. In poche parole è impossibile avere un valore di transglutamiansi >100 Unità Arbitrarie (AU) se si fa bene la dieta. Per cui anche il discorso delle oscillazioni, se la dieta è fatta correttamente senza presunte contaminazioni involontarie e senza strappi volontari alla dieta, se avviene, è sempre dell'ordine minimo al massimo intorno a 2 volte il valore del cut-off (limite di normalità). Ecco, il limite di normalità è un fattore molto importante da tenere presente. faccio un esempio recentemente la ditta Eurospital, che è una delle ditte leader del settore con ampio mercato in Italia, ha cambiato il limite di normalità degli anticorpi antitransglutaminasi modificando completamente la scala di positività: se prima i positivi andavano da 7 a 30 AU adesso vanno da 16 a 100 UA. Questo è un dato non da poco perchè un valore di 30 AU che fino ad un anno fa era altissimo oggi è da considerarsi un valore basso, maggiore di solo 2 vote il valore soglia. Per cui invito tutti i pazienti a considerare non solo la positività o la negatività del test ma anche il valore assoluto rispetto al limite di normalità: valori > 10 volte il limite soglia sono espressione sempre della reintroduzione del glutine ad alte dosi, valori di 2 volte maggiori del valore soglia possono essere visti come fluttuazioni anticorpali possibili dal momento che, come ho già detto, per il follow-up, i test anticorpali non sempre danno risultati di assoluta corrispondenza con lo stato della dieta.-
Prof Umberto Volta, Coordinatore Board Scientifico AIC-

Inizio dieta senza accertamenti per la celiachia-

risposta Prof. Umberto Volta, CS-AIC:

Purtroppo, la mancanza di accertamenti prima dell'inizio della dieta aglutinata è l'errore più grande che può essere compiuto da chi presenta una sintomatologia compatibile con celiachia. Infatti, dopo tale passo raggiungere la certezza diagnostica è difficilissimo, spesso impossibile, proprio perchè il paziente, come la Sig.ra del caso in oggetto, non accetta l'esecuzione di un challenge con glutine ed anche perchè non si ha nessuna certezza su quanto deve essere lungo lo stesso challenge. Rispondo brevemente ai due quesiti posti dalla Paziente a cui potrò essere di scarso aiuto nel raggiungimento della diagnosi dal momento che è da tempo a dieta senza glutine.1) Gli anticorpi possono negativizzarsi anche dopo pochi mesi dall'inizio della dieta senza glutine in un soggetto celiaco, così come in alcuni casi la loro negativizzazione richiede anche più di 12 mesi. Questo dipende anche dall'entità dei titoli anticorpali all'inizio della dieta.2) Esiste la celiachia sierologicamente negativa in quanto nessuno dei test anticorpali (inclusi antiendomisio ed antitransglutaminasi ha una sensibilità del 100% per la celiachia), ma l'unico modo di dimostrarla è la biopsia intestinale con riscontro di atrofia dei villi e documentazione istologica della loro ricrescita dopo un anno di dieta senza glutine.
Prof.Umberto Volta
Arrigo Arrighi
Esperto AIC
Ultima modifica: 6 Mesi fa Da Arrigo Arrighi Moderatore.

Re: Rifare tutto l'iter diagnostico? 6 Mesi fa #13964

Gentilissimo Arrighi, la ringrazio per la risposta.
La gastroscopia è stata eseguita dopo circa 40 giorni di dieta libera, con assunzione quotidiana di glutine, come da indicazione del Gastroenterologo.
Io capisco che possa sorgere il dubbio che la componente del problema sia psicologica, questo però non mi chiarisce il motivo per cui ho problemi di assorbimento di vitamine e minerali, osteopenia ecc..
Mi sembra di capire, quindi, che abbia ragione il mio medico, quando sostiene che non ci sia molto altro da fare.

La ringrazio ancora per le informazioni che mi ha dato e per il tempo dedicato.

Cordiali saluti
Ultima modifica: 6 Mesi fa Da Arrigo Arrighi Moderatore.

Re: Rifare tutto l'iter diagnostico? 6 Mesi fa #13965

Salve,
forse potrebbe provare ad avere un ulteriore parere (come tra l'altro accennato nel post precedente) rivolgendosi ad un centro di riferimento per la celiachia, sicuramente presente nella sua Regione di residenza. I medici del centro sapranno certamente dove indirizzare ulteriori accertamenti: verso la sensibilità al glutine, oppure verso la celiachia.
Un cordiale e sincero saluto.
Arrigo Arrighi
Esperto AIC
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