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Appuntamenti Forum

Written on 10/01/2014, 10:41 by Moderatore
 La psicologa ed esperta AIC Dott.ssa Francesca SAFINA risponde alle vostre domande. Si ricorda agli utenti che il prossimo incontro si terrà mercoledì...
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Written on 11/05/2013, 09:46 by Moderatore
  Il medico ed esperto AIC Dott. Francesco VALITUTTI risponde alle vostre domande. Si ricorda agli utenti che il prossimo incontro si terrà mercoledì...
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INCONTRO "COLPEVOLIZZANTE" CON DIETISTA CRR CELIAC
(1 Online) (1) Ospite
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ARGOMENTO: INCONTRO "COLPEVOLIZZANTE" CON DIETISTA CRR CELIAC

INCONTRO "COLPEVOLIZZANTE" CON DIETISTA CRR CELIAC 5 Anni, 10 Mesi fa #3667

Salve,
a luglio 2012 sono stata diagnosticata celiaca,da allora gli due degli esami del sangue risultano ancora positivi per questo il CRR celiachia cui faccio riferimento mi ha richiesto una visita con la dietista.
Volevo sapere se è frequente, di norma nel corso di questi incontri essere colpevolizzati e oltretutto essere trattati senza nessun riguardo o tatto, al punto che sono uscita piangendo dalla stanza.
Preciso che in precedenza avevo avuto solo un incontro di gruppo e non frequento ne conosco nessun altro celiaco oltre a me.
Chi mi conosce poi non capisce se rifiuto qualcosa nel caso ci sia anche solo due cucchiai di farina.
Vi sarei grata se qualcuno volesse condividere la sua esperienza con me, perchè a questo punto visto come sono stata trattata reputo peggio(per assurdo) l'aver scoperto la celiachia( un handicap sociale) che non continuare a mangiare normalmente.
grazie

Re: INCONTRO "COLPEVOLIZZANTE" CON DIETISTA CRR CELIAC 5 Anni, 10 Mesi fa #3668

gentile penny1969, non drammatizzare.
Non siamo colpevoli di nulla. E ci mancherebbe altro che qualcuno ci incolpi di aver mangiato troppo in vita, tanto da diventare poi celiaci. Scherziamoci su.
Episodi del genere accadono perché alcuni professionisti sono maleducati, o incivili, o semplicemente in giornata storta. Io adotto un sistema infallibile. Quando non mi va bene... cambio.
Cambio genere, cambio persona, cambio luoghi o locali, cambio salumiere, cambio dentista....
Funziona come il libero commercio e la libera concorrenza.
Condivido e solidalizzo. Un consiglio per la prossima volta: grazie anche all'AIC, godiamo di diritti "scritti" e sanciti da leggi. Diritti che dobbiamo far valere a voce alta.
auguri di buone feste

Re: INCONTRO "COLPEVOLIZZANTE" CON DIETISTA CRR CELIAC 5 Anni, 10 Mesi fa #3670

Ciao, anche io sono stato diagnosticato nello stesso periodo, e all'ultima visita di controllo un paio di mesi fa i valori risultavano ancora positivi (sebbene in diminuzione). Io seguo la dieta in maniera piuttosto rigida e quindi sono sicuro di non aver in nessun modo assunto prodotti con glutine o subito contaminazioni.
Il mio gastroenterologo mi ha confermato che i tempi di rientro possono variare da persona a persona e dunque potrebbe volerci un po' di più.
La cosa importante, ma che non si capisce dal messaggio, è sapere se il valore degli anticorpi (pur rimanendo positivo) è diminuito o se rimane attorno ai valori iniziali.
Io devo dire ho trovato molta umanità, attenzione e professionalità nel reparto di Gastroenterologia che mi segue, però negli anni precedenti alla diagnosi per i numerosi sintomi ho avuto modo di visitare diversi specialisti e devo dire che non mi ero fatto una grande opinione.
L'unica cosa che mi sento di consigliare, essendo stato male per anni senza saperne la causa, è di non vedere nella diagnosi e nella aderenza alla dieta una sfortuna o un qualcosa da fare perchè te lo impongono i medici, ma bensì una cosa positiva: la possibilità di stare bene e avere le energie per condurre una vita normale.

Re: INCONTRO "COLPEVOLIZZANTE" CON DIETISTA CRR CELIAC 5 Anni, 10 Mesi fa #3673

Salve,
la cosa che mi ha lasciato basita è che mi hanno detto che consumando troppi prodotti per celiaci(vedi quelli acquistabili con buoni asl) questi possono contribuire a mantenere positivi gli esami perchè hanno una parte di glutine.
Io invece pensavo l'esatto contrario.
i valori degli esami sono diminuiti perchè la prima volta erano positivi e con valori altissimi, mentre quelli successivi erano molto calati. gli ema di luglio 2013 avevano un valore mi sembra di circa 30, a distanza di un anno.
Un'ultimo quesito in che cosa e come mi può essere utile Aic per difendermi in certe situazioni?
potete consigliarmi un Crr cui rivolgermi?
Grazie

Re: INCONTRO "COLPEVOLIZZANTE" CON DIETISTA CRR CELIAC 5 Anni, 10 Mesi fa #3675

Ciao,
come più volte ha spiegato, per il forum, il Prof. Volta, i marcatori sierologici di celiachia (anticorpi antitransglutaminasi ed antiendomisio) danno il meglio di sè stessi nella diagnosi di celiachia, cioè nella identificazione dei pazienti con sospetta celiachia, che la biopsia intestinale conferma nella quasi totalità dei casi. Per il follow-up sono forse un tantino meno utili, ma certamente rappresentano l'unico mezzo non invasivo per valutare una corretta compliance con la dieta.
Infatti è noto a tutti, prosegue il professore, che una percentuale di celiaci (forse il 10-15%) non negativizza questi anticorpi nonostante una dieta stretta, ma è altrettanto vero che i titoli anticorpali, seppur positivi, sono generalmente bassi.
Quindi, per valutare il tuo caso, sarebbe necessario conoscere i valori anticorpali al momento della diagnosi e quelli di controllo con i relativi valori di riferimento.
Un cordiale saluto.
Arrigo Arrighi
Esperto AIC

ANALISI CELIACHIA 5 Anni, 10 Mesi fa #3676

Salve, le analisi riportavano

- 30 maggio 2013 :
DGP-AGA-IGA 40,5 u/ml
DGP-AGA-IgG 101 U/ml
tTg Iga 101
EMA positivo

_ 13 febbr 2013 : dgp-aga iga 3,7 u/ml
dgp-aga igg 23,1 u/ml
itg-iga 96,7 u/ml
ema-iga positivo
-- 1 agosto 2013 : dgp-aga iga 1,4 u/ml
dgp-aga -igg 6,6 u/ml
itg-iga 30,5 u/ml
ema positivo

_ 19 luglio 2013 biopsia
atrofia marcata villi intestinali, flogosi linfoplasmacelluare ed eosinofila del corion mucoso, aumento dei linfociti intraepiteliali ed attivazione degli epiteli delle cripte ghiandolari.il referto morfologico è compatibile con diagnosi di malattia celiaca di tipo 3b secondo Marsh modificata.
Saluti.
Ultima modifica: 5 Anni, 10 Mesi fa Da penny1969.
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